Tuskegee – un nom et toute une histoire

TuskegeeLe nom de cette ville en Alabama porte en elle le souvenir de moments tragiques de l’histoire des Noirs aux États-Unis.

L’aspect tragique se résume dans le titre « Tuskegee Study of Untreated Syphilis in the Negro Male ». Une étude notoire du fait qu’elle représente un parfait exemple où la science, où ce qui passait pour de la science, s’est faite sans aucune considération éthique. L’étude a débuté en 1932 sous la direction du « Public Health Service » (PHS), le service de santé public des États-Unis. Pour les besoins de l’étude 399 Noirs souffrant de syphilis ont été enrôlés, en même temps que 201 autres personnes sans la maladie qui servait de contrôle.  À l’époque, les antibiotiques  n’avaient pas encore été découverts et les traitements disponibles, a base d’arsenic, de mercure et de bismuth étaient dangereux et peu efficaces. L’étude avait pour but de déterminer si en fait les patients n’étaient pas mieux sans ces traitements toxiques.

Les patients inscrits à l’étude de Tuskegee, de pauvres fermiers sans éducation, n’ont  jamais donné  « leur consentement éclairé » pour y participer. Cela d’autant plus que les chercheurs, qui comprenait aussi du personnel médical Afro-Américain, leur on caché la vrai nature de leur maladie. Ils leur ont  simplement dit qu’ils étaient traités pour du « mauvais sang » un terme générique utilisé pour décrire une variété de problèmes médicaux. En échange de leur participation les hommes recevaient des « traitements  gratuits ». De plus le jour de visite à la clinique leur transport était aussi gratuit et ils recevaient également un repas chaud. En cas de décès les frais funéraires étaient couverts mais seulement si la famille acceptait qu’une autopsie soit effectuée sur le défunt.  La notion de ces  « traitements  gratuits » est particulièrement choquante. En fait tout au long de l’étude les individus n’ont seulement n’en ont pas reçu mais on les a aussi empêché dans recevoir lorsqu’ils sont devenus disponibles.  Et ces  « traitements  gratuits » consistaient  entre autres en de douloureuses ponctions lombaires (voir ci-contre) qui cherchaient seulement à déterminer la progression de la syphilis chez les individus.

Alors qu’au départ l’étude ne devait durer que 6 mois elle s’est prolongée pendant 40 ans avec des ramifications difficiles à imaginer aujourd’hui. Lorsque les États-Unis sont entrés dans la deuxième guerre mondiale 250 des participants ont voulu s’enrôler dans l’armée. À ce moment les examens de routine ont découvert la présence de la syphilis et les hommes ont été sommés de se faire traiter avant de pouvoir joindre les forces militaires. Les chercheurs de PHS les en ont empêché car cela aurait contrecarré leur étude. De même à la fin des années 1940  lorsque des programmes efficaces de traitement de la syphilis avec  pénicilline ont été mis en place  les chercheurs encore une fois sont arrivés à en soustraire « leurs patients ».

Des 1966 un chercheur du PHS, Peter Buxtun avait alerté ses supérieurs sur la moralité et l’éthique de l’étude de Tuskegee. Mais le « Center for Disease Control » (CDC) qui à ce moment en avait pris la direction affirma la nécessité d’amener l’étude à sa conclusion. En d’autres termes que tous les participants soient morts et aient été autopsiés ! Petre Buxtun n’obtenant pas de résultats décida finalement d’alerter les médias et le scandale éclata le 25 juillet 1972 avec un article de première page dans le Washington Star. Ce qui amena  des auditions au Congrès américain conduites sous la direction du sénateur Kennedy. Celles-ci mirent à jour les manques flagrants d’éthique de l’étude ce qui forçat les chercheurs à y mettre fin. Des 399 individus qui avaient été enrôlés  dans l’étude 40 ans plus tôt il n’en restait que 74 encore en vie. Parmi ceux qui étaient décédés 128 étaient morts de syphilis ou de ses complications. D’autre part, 40 des épouses de ces hommes avaient été infectées et 19 de leurs enfants étaient nés avec de la syphilis congénitale.

Tuskegee

En 1974 à la suite d’une poursuite en dommage collectif une somme de 10 millions de dollars fut accordée aux  survivants, leurs familles et les familles des personnes décédés. Le 16 mai 1997 l’aspect officiel de l’affaire fut clos avec des excuses publiques du Président Clinton au Nom de la Nation.

Malheureusement l’affaire de l’étude de Tuskegee continue à avoir un impact négatif sur la santé de la population  Afro-Américaine aux États-Unis. Plusieurs études ont mis à jour le manque de confiance des Noirs, surtout parmi les classes défavorisées, vis-à-vis des programmes de santé publique qui pourtant leur seraient bénéfique. Tuskegee était aussi mentionnée dans la rumeur que l’épidémie du SIDA  était un perpétré le gouvernement américain  contre la communauté Noire.

Il faut quand même mentionné que le nom Tuskegee est également associé à une page glorieuse de l’histoire des Noirs aux États-Unis. C’est le nom populaire  des l’escadrille composés exclusivement de pilotes Noirs -l’armée américaine était ségrégée à l’époque. Les membres de l’escadrille les « Tuskegee Airmen » se distinguèrent  pendant la deuxième guerre mondiale sur les fronts d’Europe et d’Afrique du Nord. L’ironie est que le nom vient du fait le programme de formation de ces pilotes vit initialement le jour à l’Institut Tuskegee, ce même établissement impliqué  dans l’affaire tristement célèbre.

Ariel Fenster

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