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À qui appartiennent nos gènes?

Vous serez probablement surpris d’apprendre que les gènes, qui sont à la base de nos caractéristiques génétiques, peuvent être brevetés et leurs applications commercialisées. En 1980, la Cour suprême des États- Unis, dans la cause Diamond vs. Chakabarty, a conclu qu’une bactérie dont l’ADN a été modifié pour en dégrader les hydrocarbures était brevetable. Dans sa décision, la Cour a précisé que « …tout ce qui est fait par l’humain sous le soleil est brevetable. » En se basant sur cette décision, on conclut que les gènes contenus par l’ADN ne peuvent être brevetés car ils sont le produit des lois de la nature. Par contre, une fois isolés et purifiés par l’homme, ils peuvent l’être. La jurisprudence canadienne se base également sur cet argument et permet de breveter des séquences isolées de gènes. Par contre, dans le cas de Harvard vs. Canada (Commissaire aux brevets), la Cour suprême du Canada a indiqué, contrairement à celle des États-Unis, qu’il n’est pas possible de breveter des « formes supérieures de vie ». Par exemple, des souris produites à la suite de modifications génétiques afin d’être plus susceptibles de développer un cancer, ne pourraient être soumises à l’obtention d’un brevet.

Depuis 1980, on estime que plus de 4 000 gènes, soit environ 20 pour cent des gènes responsables de notre code génétique, ont été brevetés et peuvent donc être utilisés à des fins commerciales. Parmi ceux-ci se trouvent deux gènes, BRCA1 et BRCA2, dont les mutations sont associées à près de 10 pour cent des cas de cancer du sein. Ces deux gènes sont commercialisés par une compagnie américaine du nom de Myriad Genetics. Celle-ci a obtenu une série de brevets qui lui donnent des droits exclusifs sur les tests développés par la compagnie pour détecter la présence de mutations à risque. Or, elle a aussi obtenu des brevets plus controversés sur des séquences de gènes. Ce qui veut dire que Myriad est la seule compagnie pouvant utiliser une séquence de gènes définie afin de réaliser ces tests et ce, même si une autre entreprise, en utilisant des technologies plus performantes, seraient en mesure de mieux identifier les personnes à risque de développer un cancer. En 2001, les autorités médicales canadiennes ont entrepris un programme de dépistage des gènes BRCA1 et BRCA2. Myriad a émis une injonction leur ordonnant de cesser d’utiliser tout autre test que ceux mis au point par la compagnie. Les frais de ceux-ci s’élèvent à 3 000 dollars par test, soit trois fois plus que les tests développés au Canada. Malgré l’injonction, la plupart des provinces ont décidé de défier Myriad et offrent toujours les tests au Canada. Ce n’est pas le cas du Québec qui continue d’utiliser les tests de Myriad.

En avril 2009, l’American Civil Liberties Union, l’Association for Molecular Pathology, ainsi que des groupes de médecins et de patients, ont entamé des poursuites contre le bureau américain des brevets (US Patent and Trademark Office) et Myriad Genetics, alléguant que les brevets sur les gènes BRCA1 et BRCA2 sont un frein à la recherche et qu’ils limitent les choix médicaux des femmes. Une des plaignantes est d’ailleurs une femme qui a passé le test de Myriad mais qui a voulu le faire vérifier de manière indépendante. Sa décision était tout à fait compréhensible car un test positif signifie le recours à toute une gamme de traitements irréversibles (comme une mastectomie prophylactique). Toutefois, aux États- Unis, où Myriad a un droit exclusif sur les gènes BRCA1 et BRCA2, ce choix ne lui était pas permis.

Le mois dernier, dans une décision qui a eu l’effet d’une bombe, le juge Robert W. Sweet de la Cour fédérale de New York a accepté une partie des arguments des plaignants. Il a invalidé 7 des 23 brevets et surtout a conclu que le fait d’isoler et de purifier un gène ne lui enlevait pas sa qualité de produit des lois de la nature. Comme on pouvait s’y attendre, Myriad en appelle de cette décision et il est à peu près certain que cette cause se retrouve éventuellement en Cour suprême.

La question de la brevetabilité des gènes humains est délicate. Ceux qui y sont favorables soutiennent qu’il s’agit d’un stimulant à la recherche. Ils trouvent normal que les individus, et les laboratoires, qui ont investi temps et argent dans la recherche soient récompensés financièrement pour leurs efforts. Les opposants mettent de l’avant deux arguments. Tout d’abord, ils soutiennent que de breveter les gènes équivaut à considérer le corps humain comme une marchandise, ce qui est contraire à l’éthique. Ils estiment aussi que le droit exclusif à des gènes permet à des compagnies de charger des prix exorbitants pour des tests de dépistage, ce qui réduit l’accès à des soins médicaux aux plus démunis de la société.

Il reste néanmoins que les choses ont bien changé depuis le 12 avril 1955 quand on a annoncé de manière officielle que les essais cliniques du vaccin contre la polio avaient été couronnés de succès. Un journaliste avait alors demandé au docteur Jonas Salk, qui avait mis au point le vaccin, a qui on en avait assigné le brevet. Sa réponse : « …à l’humanité bien sûr, il n’y a pas de brevet sur ce vaccin. Peut-on breveter le Soleil ? »

Ariel Fenster

Le Cas de “Saltair Sally”

Saltair SallyEn octobre 2000, deux chasseurs ont fait une découverte macabre alors qu’ils marchaient le long des rives du « Grand lac salé », près de Salt Lake City. Dans un sac en plastique, ils ont trouvé une chaussette blanche, un tee-shirt, quelques os ainsi qu’un crâne humain auquel étaient attachés des cheveux. Malgré tous ses efforts, la police s’est révélée incapable d’identifier la victime, surnommée « Saltair Sally” », du nom d’un hôtel situé à proximité de l’endroit où les restes ont été retrouvés.  L’examen du registre des personnes disparues, la description des effets personnels, la diffusion des fiches dentaires n’ont rien donné. Finalement, les autorités ont abandonné leur recherche et l’affaire « Saltair Sally » fut classée.

Sept ans plus tard, les autorités ont eu vent d’une nouvelle technique d’identification, la spectrométrie de masse à rapport isotopique (SMRI), et décidèrent d’y faire appel. Pour comprendre le principe de la SMRI, il faut savoir que chaque molécule de notre corps est constituée non seulement d’éléments différents, mais de différents ratios d’isotopes stables de ces éléments. Par exemple, dans le cas de l’oxygène, l’isotope le plus abondant (99,8 %) est l’oxygène-16 dont le noyau contient 8 protons et 8 neutrons. Le reste (c.-à-d. 0,2 %) est représenté par de l’oxygène-18 qui a deux neutrons supplémentaires (il y a aussi des quantités infimes d’oxygène-17). La SMRI est capable de déterminer le rapport qui existe entre ces isotopes, mais ce qui est important du point de vue de l’identification, c’est que ce rapport varie en fonction de considérations géographiques.

Imaginons ce qui se passe lorsque des nuages chargés de pluies voyagent de l’Océan Pacifique vers l’intérieur, vers Salt Lake City, par exemple, où a été retrouvée la victime. Les gouttes d’eau avec la plus grande concentration en O-18, plus lourdes, vont tomber en premier, laissant derrière elles, dans les nuages, une eau dont le rapport O-18/O-16 est moindre. Comme l’eau potable a son origine dans l’eau de pluie, les personnes vivant près de l’océan absorbent plus de O-18 que celles qui vivent à l’intérieur du continent. À partir de l’eau, ces isotopes de l’oxygène vont s’incorporer dans toutes les parties du corps, y compris les cheveux.

Si Saltair Sally avait vécu à Salt Lake City dans les semaines précédant sa mort, la zone de cheveux proche du scalp devrait refléter la signature isotopique locale. Par contre, si elle venait de la côte du Pacifique, on peut s’attendre à ce que la concentration en O-18 soit plus élevée. L’analyse des cheveux de Saltair Sally a suggéré aux enquêteurs que celle-ci avait voyagé plusieurs fois entre Salt Lake City et la côte nord-ouest des États-Unis; un indice qui a amené la police à diriger les recherches vers cette région.

Le 7 août 2012, douze ans après la découverte du corps, la police annonce qu’elle a identifié Saltair Sally. Il s’agit de Nikole Bakoles (ci-contre), originaire de l’État de Washington. Elle avait déménagé dans l’Utah en 1998, mais comme le suggère l’analyse de ses cheveux réalisée par la SMRI, elle était retournée dans chez elle plusieurs fois pour rendre visite à sa famille. Sa disparition avait été signalée par sa famille aux autorités de l’État de Washington, mais la police de l’Utah n’en avait pas été informée. Ce n’est qu’après les tests de SMRI que la police a concentré ses efforts vers la bonne région et que l’identité de la victime a été confirmée par des tests d’ADN. Maintenant, il s’agit de trouver le ou les coupables. Espérons que cela ne prendra pas douze ans!

Thomas Parran – Un héros de la médecine… ou non?

Thomas ParranL’organisation médicale américaine qui lutte contre les infections transmises sexuellement (ITS) a un problème. Va-t-elle avoir à changer le nom de son prix le plus prestigieux,  le « Thomas Parent Lifetime Achievement  Award » ? Le prix, présenté par « The American Sexually Transmitted Diseases Association », porte le nom d’un des pionniers de la lutte contre les ITS aux États-Unis. Thomas Parent, en tant que Chirurgien général aux États-Unis dans les années 1940, a été responsable des programmes de sensibilisation et de traitement de la syphilis et autres ITS qui, à l’époque, touchaient jusqu’à 10 % de la population américaine. Malheureusement, le nom de Thomas Parran est aussi associé à des expériences clairement contraires à l’éthique médicale telle qu’elle est définie aujourd’hui.

Dans les années 1940, après la découverte de la pénicilline, les services de santé américains étaient intéressés à en savoir plus sur le mode d’action de l’antibiotique. Ils voulaient, entre autres, déterminer si la pénicilline pouvait non seulement guérir la syphilis, mais également la prévenir. C’est dans ce but qu’un jeune médecin, le Dr John C. Cutler, élabora un programme de recherche sous la supervision du Dr Parran.

En 1944, John Cutler injecte avec des cultures de MTS des prisonniers « volontaires », du pénitencier de Haute-Terre, en Indiana. Comme les résultats ne répondent pas à ses attentes, il décide, toujours avec l’approbation du Dr Parran, de continuer ses travaux au Guatemala. Alors que les prisonniers de Haute-Terre étaient au courant des détails du projet et avaient « consenti » à y participer, ce n’était pas le cas au Guatemala. De 1946 à 1948, le Dr Cutler expose plus de mille individus à la syphilis sans les avoir informés de ce dont il s’agissait et sans avoir obtenu leur accord.

Avec l’aide des autorités médicales locales, il recrute des soldats, des prisonniers et des patients dans des hôpitaux psychiatriques. Le Dr Cutler payait même des prostituées infectées pour qu’elles aient des relations sexuelles avec les hommes participant à l’étude. Si cela ne transmettait pas l’infection, il déposait la bactérie directement sur des incisions du pénis et, dans certains cas, par ponctions lombaires. Ceux chez qui la syphilis se développait recevaient de la pénicilline, mais il n’est pas clair combien de patients ont été ainsi traités. Quoi qu’il en soit, le Dr Cutler arrêta ses « travaux » au Guatemala en 1948. La raison invoquée est qu’ils nécessitaient des quantités trop importantes de pénicilline, qui, à l’époque, était encore relativement rare*.

Ce n’est qu’en 2010 que les détails de l’affaire ont été mis au jour, par accident. À l’époque, Hillary Clinton, à titre de secrétaire d’État, et Kathleen Sibelius, secrétaire à la santé, ont présenté des excuses publiques au Guatemala, aux personnes infectées et à leurs survivants. Par contre, un recours collectif contre le gouvernement américain a été rejeté par un juge du District de Washington. Ce dernier a déclaré que les lois fédérales ne permettent pas des poursuites contre les États-Unis pour des dommages subis à l’étranger.

Quant au « Thomas Parent Lifetime Achievement  Award », son sort va être décidé au cours des prochaines semaines.

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* Les Drs Parent et Cutler ont également participé à la « Tuskegee Study of Untreated Syphilis in the Negro Male », un autre épisode où l’éthique médicale a été bafouée. Étant donné que, dans ce cas, l’étude a eu lieu aux États-Unis, des compensations ont été versées. J’ai écrit en 2011 une manchette sur le sujet : voir à Tuskegee

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