Attentes et découvertes

Par Elisabeth Beauchamp

Au début de mon stage, j’ai été un peu effrayée en constatant la légèreté de mon horaire de travail. Tout ce temps libre que j’avais devant moi, comment allais-je l’utiliser ? Cependant, au final, mon temps libre m’a permis de beaucoup en apprendre, surprenamment même, sur les mots ‘human’, ‘rights’, et ‘work’. Je reviens à Montréal avec plus de questions que de réponses, ce voyage n’ayant pas confirmé des idées que je possédais déjà, mais bien plutôt ouvert des fenêtres dont j’ignorais l’existence.

Grâce à la flexibilité de mon horaire et suite à la suggestion du stagiaire précédent, j’ai pu obtenir une journée de congé pour aller visiter une institution pour personnes handicapées dans la campagne serbe. Cette visite a été une opportunité de comprendre l’ampleur du travail nécessaire dans le cadre des droits des personnes handicapées en Serbie.

L’institution est si éloignée dans la campagne qu’elle est virtuellement inaccessible. Les gens de la région étaient complètement ahuris de savoir que je m’y rendais. Quasi tous les résidents de l’institution ont été privés de leur capacité juridique. On m’a expliqué que plusieurs y ont été placés contre leur gré, et qu’aucune réévaluation de leur statut n’est effectuée. À partir du moment où ils sont jugés « incapables » de prendre des décisions, ils conservent ce statut et restent dans ces institutions pour longtemps.

Beaucoup de femmes ont voulu me raconter l’histoire de leur vie, et la travailleuse sociale peinait à traduire de manière cohérente. Celles qui avaient des enfants voulaient me montrer les photos de ces derniers, dont elles ont toutes perdu la garde et avec qui elles ont souvent perdu tout contact. L’une de ces femmes m’a montré une photo d’elle avec une jeune fille. La travailleuse sociale m’a expliqué qu’il s’agissait de sa fille, qui lui a été retirée à la naissance, et qu’elle avait revue pour la première fois le jour où la photo a été prise; elle m’expliqua que c’était un moment très important dans la vie de la dame, et qu’elle voulait le partager avec moi. En même temps, plusieurs autres personnes essayaient d’attirer mon attention. Elles voulaient me montrer leurs vêtements, l’une d’elles m’a demandé de l’appeler ‘maman’, parce que sa fille lui manquait. Une seule parlait l’anglais, et elle m’a dit : ‘You, do you speak English ? Listen well and remember what I say. My name is N., I miss you house, I miss you boyfriend, I miss you coffee, I miss you sugar, I am not happy here, I want to go home. Did you listen? Did you hear what I said?’ Une vieille dame m’a saisie par le bras et m’a répété plusieurs fois qu’elle aussi voulait partir. La travailleuse sociale m’a expliqué qu’elle est là depuis qu’elle a 13 ans, lorsque que sa grand-mère est décédée, et qu’elle a été placée là par sa famille. Les chances qu’elle sorte paraissent malheureusement inexistantes.

La visite de l’institution m’a permis de constater combien la loi qui régit présentement la capacité juridique est problématique, ou tout du moins n’applique pas vraiment les standards prévus par la Convention relative aux droits des personnes handicapées. Je me suis néanmoins aussi rendue compte que même la restitution du « droit à la capacité juridique », ou de n’importe quel autre droit, ne suffira jamais pour tout redonner à ces personnes – par exemple, le droit ne leur redonnera pas une famille qui les aime comme ils sont, ou les années passées loin de leurs enfants.

Cette visite m’aura toutefois permis d’être aussi le témoin du travail discret de certaines personnes, telle que la travailleuse sociale qui m’accompagnait et de ses collègues, et du dévouement de ces dernières pour rebâtir un environnement plus humain malgré toutes les contraintes imposées par le système.

Mis à part cette visite, mes après-midi libres m’ont permis, dès la première semaine, de rencontrer dans mon quartier Kristina, une femme exceptionnelle qui habitait sur ma rue. Kristina est une religieuse et doit avoir aux alentours de 70 ans. Au-delà des récits fascinants de sa vie pendant la période communiste, que j’aurais pu écouter pendant des heures, l’histoire et la présence de Kristina m’ont aidée à aller au travail et, plus généralement, à vivre en Serbie.

Plusieurs fois, le rythme de travail au bureau où je travaillais était lent, et le sens de ma présence, difficile à saisir. Un jour, ma tâche consistait à faire des allers-retours entre le bureau de ma collègue et la machine à numériser, une mission quelque peu répétitive et différente de mes attentes. Mais quand j’ai dû numériser la pile de papiers qui m’était assignée après avoir entendu l’histoire de Kristina, je ne pouvais pas m’empêcher d’être contente de partager cette tâche avec ma collègue, parce que chaque aller-retour me rappelait mon amie, et combien elle était heureuse de partager la vie des gens de Belgrade, même en faisant un travail aussi simple que celui de laver les planchers.

Un autre jour, j’ai pris une marche dans mon quartier avec Kristina. Elle saluait chaque personne qu’elle voyait sur la rue, autant les passants que les gens qui travaillent dans les magasins. En marchant avec elle, je me suis rendue compte de l’existence de mes voisins, et de la fille chez qui j’achetais mes tomates le matin. Avec elle, les figurants de ma solitude sont devenus des personnes réelles. Avec elle, j’ai donc découvert une manière plus humaine de travailler et de vivre.

Kristina m’a aussi conseillé de m’inscrire à un cours de Serbe, si je voulais vivre en Serbie pendant trois mois, plutôt que d’y être une touriste pendant trois mois. Au cours de Serbe, j’ai rencontré mes amies Fei et Soha, qui viennent respectivement de la Chine et de l’Égypte, et qui espèrent s’établir en Serbie. Avec ces deux amies, je me suis rendue compte du privilège que j’avais, avec mon passeport canadien, d’avoir autant de mobilité en Europe et dans les Balkans.

Lorsque nous apprenions les verbes modaux (devoir, pouvoir, vouloir, etc.), j’ai réalisé que, face à la question de l’enseignante : « Devez-vous apprendre le serbe ? » ma réponse était non, je ne dois pas, par contre je le veux, mais la leur était : oui je le dois, parce que je dois me trouver un emploi. Rester avec elles fut un cadeau enrichissant, parce que j’ai constaté qu’elles percevaient la Serbie comme un endroit où il y avait une promesse pour leur vie et où un avenir les  attendait, alors que moi j’étais arrivée en sachant que j’allais en repartir éventuellement.

Pendant le reste de mon séjour, je me suis  posé la question, comment est-ce que le temps passé ici peut ne pas être seulement une parenthèse dans ma vie? Je n’ai pas encore formulé de réponse, mais l’amitié avec Fei et Soha a semé la question.

Tout compte fait, ce stage fut très différent de ce que j’avais imaginé avant de partir. Plus exigeant du point de vue de l’initiative et de l’autonomie, mais aussi beaucoup plus enrichissant du point de vue personnel. Je suis reconnaissante de ce que j’y ai découvert, et de tous ceux que j’ai eu la chance de rencontrer.

‘Bon’ et ‘mauvais’

Par Elisabeth Beauchamp

L’organisation au sein de laquelle je travaille en Serbie est vouée à la promotion et à la protection des droits des personnes handicapées, notamment à travers l’implémentation de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (la « Convention » ci-dessous) dans le pays.

Depuis mon arrivée, j’ai eu l’occasion de visiter plusieurs organismes et institutions qui offrent des services aux personnes ayant des déficiences intellectuelles, en Serbie et en Bulgarie. L’organisme dans lequel je travaille a une vision spécifique de la manière dont la Convention doit être traduite, et peut être assez critique des diverses initiatives communautaires, si ces dernières ne se conforment pas intégralement à la Convention.

Il y a encore en Serbie plusieurs institutions où enfants et adultes sont confinés. Après avoir visité l’une de ces institutions, rencontré les gens qui y vivent et entendu leurs histoires, je peux affirmer avec certitude que ce n’est pas un endroit où il fait bon vivre. (Néanmoins, dans ces institutions j’ai fait des rencontres belles et émouvantes, que j’espère pouvoir décrire dans une prochaine publication). Récemment, avec le support de certains donateurs internationaux, des organismes ont commencé à sortir certains enfants de ces institutions pour les placer dans des foyers de groupe. L’organisme auprès duquel je travaille se prononce fermement à l’encontre de ces foyers de groupe pour enfants, qui à leur avis, perpétue la culture de l’institutionnalisation; ils insistent sur le fait que ce dont les enfants ont besoin, c’est d’être dans une famille, et appuyant leur positions sur les conventions internationales. Une telle approche est provocante pour moi; à première vue, ce ne me semble pas évident que l’établissement de ces foyers est une chose intrinsèquement mauvaise, surtout en comparaison avec les institutions dans lesquelles des enfant sont présentement confinés. Évidemment, l’idéal serait que chaque enfant puisse vivre dans sa famille. Toutefois, ces initiatives méritent-elles la qualification de « mauvaises »?

La semaine dernière, nous nous sommes rendus à Sofia, en Bulgarie, pour rencontrer d’autres personnes qui travaillent dans la promotion des droits des personnes handicapées. Des ONG en Bulgarie ont déposé une ébauche de projet de loi qui implémenterait l’article 12 de la Convention, prévoyant l’abolition du système de tutelle et remplaçant ce dernier par un système d’« aide à la prise de décision » (‘supported decision-making’), ce que mon organisme voudrait accomplir en Serbie. Lors de cette visite, nous avons visité divers organismes communautaires. L’un d’eux était un centre de jour pour personnes adultes ayant des déficiences intellectuelles. La plupart des usagers vivent chez leurs parents et fréquentent ce centre pendant la journée, où certains font la cuisine et participent à une entreprise de service de traiteur, et d’autres participent à des activités telles que des cours de peinture et de poterie. La plupart des personnes qui fréquentent ce centre ont été privées de capacité juridique, et n’ont donc pas le droit d’avoir un emploi rémunéré. À première vue, encore une fois, cette initiative communautaire ne m’a pas paru problématique: l’endroit était propre et spacieux, les employés qui y travaillaient avaient l’air dévoués à leur travail, et avaient l’air de se soucier du bien-être des usagers. Ils m’avaient l’air d’opérer, de leur mieux, dans les limites imposées par un système juridique rigide et archaique. Toutefois, en sortant du centre, mes collègues étaient unanimement outrés par ses pratiques, qui à leur avis étaient ‘mauvaises’ puisqu’elles infantilisaient les usagers, et n’implémentaient pas du tout le « changement de paradigme » du modèle médical au modèle social du handicap prévu par la Convention. Après y avoir réfléchi un peu plus longuement, j’ai constaté que les observations de mes collègues étaient en partie fondées.

Néanmoins, ces expériences me poussent à me questionner sur le rôle et les limites de la Convention. Alors qu’il me semble impératif que les personnes ne soient pas forcées de rester dans des conditions atroces dans les institutions contre leur gré, ou que le droit par rapport à la capacité juridique soit réformé, le langage manichéen du « bon » et du « mauvais » utilisé par les personnes citant la Convention pour juger du travail des autres me semble parfois manquer de nuance. Autrement dit,  alors que la Convention me semble un instrument pertinent pour empêcher l’État de bafouer les droits fondamentaux des personnes, la Convention est-elle un instrument légitime pour dévaloriser toutes les initiatives qui ne s’y conforment pas à la lettre?

Un de aspects critiqués par mes collègues lors de cette dernière visite était le rôle trop important que le centre permettait aux parents des usagers de jouer dans la vie de ces derniers, qui, encore une fois selon eux, ne respectait pas les principes d’indépendance et d’autonomie garantis par la Convention. La Convention elle-même peut-elle véritablement être utilisée pour dire, par exemple, à des parents qu’ils n’aiment pas leurs enfants correctement? Est-elle un guide moral absolu? J’espère approfondir ces question pendant le reste de mon séjour.

Sur une autre note, la Serbie me plaît chaque jour davantage alors que je découvre son histoire, ses montagnes, sa langue et son peuple. La semaine dernière, un ami et moi avons visité le Musée national de la Serbie, qui venait d’ouvrir ses portes après quinze ans de rénovations. J’ai été véritablement émerveillée, car le musée présentait, à travers l’art,  toute l’histoire de la Serbie, à partir de l’ère paléolithique, en passant par les périodes d’occupation par l’Empire romain, par l’époque du Royaume de la Serbie, par  celle de l’occupation par l’Empire ottoman, tout en révélant l’art orthodoxe du Moyen âge, celui issu du royaume de la Yougoslavie, de la république de Yougoslavie, pour finalement en arriver à l’époque contemporaine.

Certains éléments culturels et historiques continuent de me surprendre, tels que la découverte d’une rue qui porte le nom de Gravilo Princip et d’une statue à son effigie, alors qu’il m’était connu, depuis mon cours d’histoire de secondaire 3, comme celui qui a déclenché la Première Guerre mondiale. Ici, d’après ma compréhension, il est plutôt conçu comme un héros national, libérateur du peuple serbe. Une autre élément surprenant a été la découverte de l’existence à Belgrade d’un musée en mémoire de Tito. Après avoir discuté avec quelques personnes, il semblerait que la population serbe ait une opinion ambivalente sur ce personnage, et sur l’époque de la Yougoslavie; bien que les droits et libertés y étaient peu valorisés, on y jouissait apparemment d’une certaine prospérité économique, et la Yougoslavie était considérée comme un pouvoir important sur la scène internationale, ce que certains Serbes semblent regretter.

la montagne de Suva Planina

Une église orthodoxe construite dans la forteresse ottomane

Ainsi, la découverte de l’histoire et de la culture serbe déconstruit elle aussi, peu à peu, mes propres conceptions réductrices du ‘bon’ et du ‘mauvais’.

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